En el
marco de la presentación del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de
Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica - ENSERio LATAM
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Se estima que existen más de 42
personas con enfermedades raras y huérfanas en Latinoamérica.
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A finales del 2021, la Asamblea
General de la ONU promulgó la primera resolución enfocada en abordar los retos
de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias.[1]
En
Latinoamérica, las personas con enfermedades raras y huérfanas (ER) demoran
hasta ocho años en obtener un diagnóstico, lo que provoca tanto el agravamiento
de la enfermedad (en el 36% de los casos), como la falta de acceso a apoyo y/o
tratamiento (en el 35%), así lo demuestra el estudio ENSERio LATAM realizado
por la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER)
y presentado en el evento Iberoamérica
Unida por La Equidad.
Por
este motivo, en el marco del evento y a través de una carta abierta entregada
por su presidente, Juan Carrión, ALIBER solicitó el pronunciamiento e
intervención de la Organización
Panamericana de la Salud (OPS) en apoyo a las más de 42 millones de personas
con ERH de Latinoamérica. “Resulta imperativo que se forme un grupo de trabajo,
que se rija bajo la Unidad de Enfermedades Crónicas No Trasmisibles de la OPS,
a fin de que se convierta en un aliado que contribuya a dar a conocer y
promover acciones en favor de la atención de las Enfermedades Raras y que brinde
asistencia técnica”, precisa Carrión.
El
presidente de ALIBER explica que ningún país está preparado para abordar y
entender epidemiológicamente las ERH; por ello, es necesario apostar por una
acción trasnacional coordinada. Así mismo traslada la necesidad de fomentar la
capacitación de los profesionales socio-sanitarios e impulsar la creación de
registros de ER que ayuden a facilitar un diagnóstico oportuno.
De
igual manera resalta la necesidad de facilitar el acceso a medicamentos
huérfanos, así como garantizar el acceso a la salud a aquellos colectivos
especialmente vulnerables que se encuentran por fuera del sistema de
protección, promoviendo iniciativas que garanticen los derechos de las personas
con discapacidad en Latinoamérica.
Así mismo, el incrementar
el número de enfermedades que se incluyen en la prueba de tamizaje promoviendo
leyes que generen una homogenización en el número de patologías que se incluyen
en las pruebas de cribado neonatal.
“Contar
con el apoyo de la OPS no solo brindaría visibilidad y reconocimiento a las
personas con enfermedades poco frecuentes o en búsqueda de diagnóstico, sino
que, además, permitiría aterrizar en América Latina una acción escalonada que
se traduzca políticas públicas orientadas a derribar las barreras actuales a
las que se enfrentan las personas con estas condiciones, como los altos costos
de la atención de sus patologías y que suponen un desafío económico en la
mayoría de los países de la región”, resalta.
Así
mismo, Juan Carrión afirma que la participación de la OPS abriría las puertas
al intercambio de buenas prácticas de los diferentes países, como es el caso de
Argentina, y Panamá, que mencionan de forma específica el abordaje de
enfermedades en su legislación sanitaria; y otros como Colombia y Perú, que
cuentan con marcos normativos desarrollados.
Por otra parte, de acuerdo
con el presidente de ALIBER es importante incluir a los pacientes y
asociaciones en las mesas de trabajo, ya que son ellos quienes cuentan con la mayor
cantidad de información sobre el manejo de sus patologías. “Solo de esta manera
será posible tomar decisiones informadas e implementar estrategias integrales
sostenibles que se traduzcan en la mejora de la atención y de la calidad de vida
de los pacientes con ER”, finaliza.
ALIBER quiere agradecer a los
países representados en el evento: España, Colombia, Perú, Ecuador y Panamá,
así como a los colaboradores que han hecho posible el desarrollo del Estudio de
Necesidades Socio-sanitarias de Personas con Enfermedades Raras en
Latinoamérica - ENSERio LATAM: Pfizer, Sanofi, FEDER y el Real e Ilustre
Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.
El Presidente de ALIBER
traslada un agradecimiento especial a Erika Otero, a su equipo profesional y el
voluntariado de la Fundación AYOUDas Panamá por permitir en el marco del Día
Mundial de las Enfermedades Raras, desarrollar una acción internacional que ha
permitido compartir por primera vez en la historia los datos reflejados sobre
las Necesidades socio-sanitarias de las Personas y Familias con Enfermedades
Raras en Latinoamérica; de igual manera exalta el apoyo recibido por parte de
la Latin America Patients Academy – LAPA y el Observatorio de Enfermedades
Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER, conforme a sus palabras: “gracias
de corazón por hacerlo posible”.
[1] Abordar los
retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias.
Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU). Disponible en:
http://alianzapacientes.org/wp-content/uploads/2021/12/Resolucion-NU-EPOF.pdf
Último ingreso: marzo 2022.
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